Sposób, w jaki społeczeństwo traktuje swoich członków wymagających wsparcia, jest najczulszym barometrem jego dojrzałości. Można to ująć jeszcze trafniej: jest to lustro, w którym odbija się zdolność do empatii, głęboko skrywany system wartości i ostateczna definicja człowieczeństwa. Historia podejścia do osób z niepełnosprawnością jest właśnie takim lustrem – fascynującą, chociaż często niezwykle bolesną kroniką ewolucji naszej zbiorowej świadomości. To długa i kręta droga od postrzegania człowieka jako obiektu religijnej litości, przez zamykanie go w chłodnych murach instytucji mających ukryć problem, aż po próby naprawienia przez medycynę. Dopiero na samym końcu tej podróży zaczynamy rozumieć, że wyzwanie nie leży w człowieku, ale w świecie, który go otacza i poprzez swoje bariery czyni niepełnosprawnym.
Akt pierwszy: miłosierdzie jako inwestycja w życie wieczne
W teocentrycznym świecie średniowiecza, gdzie każda sfera życia była podporządkowana religii, los osób z niepełnosprawnościami był nierozerwalnie związany z wiarą. Postrzegano je dwojako: jako widzialny znak kary za grzechy lub, w bardziej łaskawej interpretacji, jako szansę na zbawienie poprzez cierpienie. W ten sposób narodził się paradygmat dobroczynny, w którym osoba z niepełnosprawnością stawała się mimowolnym aktorem w dramacie o zbawienie duszy. Udzielana jej jałmużna, akt miłosierdzia (caritas), była dla darczyńcy przede wszystkim inwestycją we własne życie wieczne. I chociaż ten właśnie etos doprowadził do powstania pierwszych w Europie przyklasztornych szpitali i przytułków, to jednocześnie ugruntował relację opartą na fundamentalnej nierówności. Człowiek z niepełnosprawnością był jedynie pasywnym odbiorcą łaski, pozbawionym podmiotowości i skazanym na wieczną wdzięczność. Jego rola społeczna ograniczała się do bycia niemym dowodem na cnotę dobroczyńców, użytecznym narzędziem w cudzym rachunku sumienia.
Akt drugi: wielkie zamknięcie w imię porządku i produktywności
Wraz z nadejściem Oświecenia i hukiem maszyn rewolucji przemysłowej, religijne miłosierdzie zaczęło ustępować miejsca zimnej logice rozumu i kultowi produktywności. W nowym, racjonalistycznym świecie, którego rytm wyznaczała praca fabryk, osoby niezdolne do wydajnej pracy stały się elementem niepasującym do społecznej układanki. Zaczęto je postrzegać jako ciężar, zakłócenie estetyki i hamulec dla postępu, a odpowiedzią na ten problem stało się wielkie zamknięcie. Masowo tworzono wówczas ogromne, odizolowane od reszty świata instytucje: azyle, zakłady opiekuńcze i przytułki. Ich celem nie była jednak litość, ale segregacja, chodziło bowiem o usunięcie nieproduktywnych osób z widoku publicznego, aby nie zakłócały porządku i wydajności nowego, uprzemysłowionego świata. Chociaż często motywowano to troską, w praktyce dehumanizująca machina izolacji prowadziła do życia w warunkach przypominających więzienne, a także do utraty tożsamości i niemal wszystkich praw.
Akt trzeci: człowiek jako przypadek medyczny
Na przełomie XIX i XX wieku na scenę wkroczyła medycyna obiecując, że wszystko zdiagnozuje, wyleczy i naprawi. Niepełnosprawność została zdefiniowana na nowo: jako problem czysto medyczny, deficyt zlokalizowany w ciele jednostki. Paradygmat medyczny przyniósł bez wątpienia ogromny postęp w postaci nowoczesnych terapii, technologii kompensacyjnych czy protez, które realnie poprawiły funkcjonowanie wielu osób, jednak ta rewolucja miała również swoją mroczną stronę. Człowiek z niepełnosprawnością przestał być obiektem litości, a stał się pacjentem – przypadkiem medycznym, którego życie i decyzje kontrolowane były przez sztab ekspertów. Lekarze, terapeuci i pedagodzy wiedzieli lepiej, co jest dla niego dobre. Nadrzędnym celem stała się normalizacja, czyli próba upodobnienia jednostki do reszty społeczeństwa, często bez pytania jej o zdanie, bez poszanowania indywidualności i prawa do bycia innym. Człowiek stał się projektem, który należało poddać korekcie.
Akt czwarty: rewolucja godności pod hasłem Nic o nas bez nas
Prawdziwy przełom nastąpił w drugiej połowie XX wieku, a jego siłą napędową stały się ruchy na rzecz praw obywatelskich oraz, co najważniejsze, mocny i wyraźny głos samych osób z niepełnosprawnościami, który wywrócił dotychczasową logikę. Ich manifest brzmiał: problem nie leży w nas, w naszych ciałach i umysłach, problemem jest społeczeństwo, które poprzez swoje bariery – architektoniczne, komunikacyjne i mentalne – czyni nas niepełnosprawnymi. Tak narodził się paradygmat społeczny, którego fundamentalne założenie jest rewolucyjne: to nie wózek jest problemem, ale schody bez podjazdu, to nie głuchota jest barierą, ale brak tłumacza języka migowego, to nie spektrum autyzmu jest przeszkodą, ale brak elastyczności i zrozumienia w systemie edukacji czy na rynku pracy. W tym ujęciu celem nie jest już opieka, ale pełne włączenie społeczne (inkluzja). Kluczowe stały się deinstytucjonalizacja, projektowanie uniwersalne oraz asystencja osobista, a zawołanie Nic o nas bez nas stało się symbolem odzyskanej podmiotowości i prawa do samostanowienia.
Epilog: podróż, która wciąż trwa
Historia pokazała, jak osoby z niepełnosprawnością powoli, ale konsekwentnie, odzyskiwały godność. Z pasywnego obiektu litości, przez odizolowanego mieszkańca azylu i pacjenta w rękach ekspertów, stały się wreszcie pełnoprawnymi obywatelami, którzy domagali się swoich praw. Ta ewolucja jest jednak daleka od zakończenia, a we współczesnej codzienności wciąż mieszają się echa wszystkich minionych paradygmatów. Ostatecznym celem, do którego jako społeczeństwo powinniśmy dążyć, jest świat, w którym tradycyjnie pojmowana opieka staje się zbędna. Świat, gdzie zastępuje ją system uniwersalnego wsparcia i pełnej dostępności, pozwalający każdej osobie prowadzić wartościowe życie na własnych warunkach. To wizja, w której niepełnosprawność jest po prostu jednym z wielu wymiarów ludzkiej różnorodności. Ostateczne pytanie, jakie musimy sobie zadać, nie brzmi zatem: Jak się tobą zaopiekować?, ale: Jakie bariery musimy wspólnie zburzyć, abyś mógł żyć pełnią życia?