W panteonie ludzkich dolegliwości istnieją zaburzenia tak rzadkie i niezwykłe, że zdają się należeć bardziej do świata mitu niż medycyny. Jednym z nich jest syndrom Kleinego-Levina, potocznie i niezwykle myląco nazywany syndromem Śpiącej Królewny. Ta romantyczna, baśniowa etykieta przywołuje na myśl obraz spokojnego, stuletniego snu i magicznego przebudzenia za sprawą pocałunku księcia, rzeczywistość jest jednak brutalnym zaprzeczeniem tej wizji. Zespół Kleinego-Levina to nie spokojny sen, ale wyniszczające, nawracające zaburzenie neurologiczne, które wtrąca swoje ofiary, najczęściej nastolatków, w otchłań wielotygodniowych epizodów ekstremalnej senności, zaburzeń poznawczych i behawioralnych. To choroba, która kradnie czas i stawia współczesną medycynę w obliczu jednej z jej najbardziej tajemniczych zagadek.
Klinicznym rdzeniem syndromu Kleinego-Levina są cyklicznie powracające epizody hipersomnii – patologicznej, niemożliwej do opanowania senności. Nie jest to zwykłe zmęczenie, ale stan, w którym pacjent potrafi spać od 15 do nawet 22 godzin na dobę budząc się jedynie na krótko, aby zaspokoić podstawowe potrzeby fizjologiczne. To, co dzieje się w tych krótkich momentach jawy, jest jednak równie niepokojące jak sam sen. Osoba w trakcie epizodu nie jest sobą, a jej świadomość jest głęboko zaburzona i znajduje się w stanie podobnym do snu na jawie, charakteryzującym się apatią, spowolnieniem myślenia, trudnościami w komunikacji i głęboką dezorientacją. Pacjenci często opisują ten stan jako derealizację (poczucie, że otaczający świat jest nierealny, jak we mgle) i depersonalizację (poczucie obcości wobec samego siebie). Co więcej, u wielu osób pojawiają się inne niepokojące zmiany behawioralne, takie jak megafagia (kompulsywne, niepohamowane objadanie się, często w dziwny i niechlujny sposób) oraz hiperseksualność (utrata zahamowań i nieadekwatne zachowania seksualne).
Najbardziej niezwykłą i kluczową dla diagnozy cechą zespołu Kleinego-Levina jest jego cykliczność. Pomiędzy wyniszczającymi epizodami, które mogą trwać od kilku dni do kilku tygodni, a nawet miesięcy, pacjent wraca do stanu całkowitej normalności. Jego osobowość, inteligencja, pamięć i zachowanie nie odbiegają od normy. Ta dwoistość istnienia – życie w dwóch naprzemiennych światach, normalnym i chorobowym – jest źródłem ogromnego cierpienia psychicznego. Pacjenci żyją w ciągłym lęku przed nadejściem kolejnego epizodu, który może pojawić się nagle, bez żadnego ostrzeżenia, często pod wpływem infekcji, gorączki lub stresu. Nieprzewidywalność uniemożliwia normalne planowanie życia, a kontynuowanie nauki, podjęcie pracy czy budowanie trwałych relacji staje się niemal niemożliwe. Życie osoby z zespołem Kleinego-Levina toczy się w nieustannym zawieszeniu, w oczekiwaniu na kolejną „kradzież czasu”.
Etiologia zespołu Kleinego-Levina pozostaje jedną z wielkich zagadek neurologii. Pomimo dekad badań, dokładna przyczyna tej choroby wciąż nie jest znana. Najbardziej prawdopodobna hipoteza wskazuje na dysfunkcję głębokich struktur mózgu, zwłaszcza podwzgórza i wzgórza, które są kluczowymi ośrodkami odpowiedzialnymi za regulację snu, apetytu, popędów i temperatury ciała. Częsty związek między wystąpieniem pierwszego epizodu a przebytą infekcją, np. grypą lub mononukleozą, sugeruje, że u jego podłoża może leżeć reakcja autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy omyłkowo atakuje własne komórki nerwowe. Obserwuje się również pewną predyspozycję genetyczną, jednak żaden konkretny gen nie został jednoznacznie zidentyfikowany. Niepewność co do przyczyn sprawia, że postawienie diagnozy jest niezwykle trudne.
Diagnostyka zespołu Kleinego-Levina to często wieloletnia odyseja pacjenta i jego rodziny, wędrujących od gabinetu do gabinetu. Jest to diagnoza z wykluczenia, co oznacza, że lekarze muszą najpierw wyeliminować szereg innych możliwych schorzeń o podobnych objawach, takich jak padaczka, nowotwory mózgu, stwardnienie rozsiane, narkolepsja czy zaburzenia psychiczne, np. choroba afektywna dwubiegunowa lub depresja. Niestety, brak jednoznacznej przyczyny przekłada się również na brak skutecznego leczenia. Nie istnieje żaden lek, który mógłby wyleczyć zespół Kleinego-Levina lub niezawodnie zapobiegać jego nawrotom. Stosuje się w tym celu próby leczenia objawowego za pomocą leków stymulujących, takich jak modafinil, aby skrócić czas snu, jednak nie wpływają one na zaburzenia poznawcze i behawioralne. W celu prewencji kolejnych epizodów podejmowane są próby stosowania stabilizatorów nastroju, takich jak lit, jednak ich skuteczność jest ograniczona i indywidualnie zmienna.
Największym ciężarem w zespole Kleinego-Levina jest jego wymiar psychospołeczny. Choroba ta uderza najczęściej w okresie dojrzewania, kradnąc najcenniejsze lata życia. Pacjenci tracą miesiące, a czasem lata edukacji, wypadają z grup rówieśniczych, zostają bez przyjaciół i partnerów, którzy nie są w stanie zrozumieć ich zniknięć w „innym świecie”. Ogromne obciążenie spoczywa również na rodzinie, która staje się całodobowym opiekunem dbającym o bezpieczeństwo i podstawowe potrzeby bliskiej osoby, która jest fizycznie obecna, ale psychicznie nieosiągalna. Baśniowa nazwa syndromu trywializuje to cierpienie prowadząc do niezrozumienia i stygmatyzacji, gdyż pacjent bywa mylnie oskarżany o lenistwo, depresję czy świadome unikanie odpowiedzialności.
Syndrom „Śpiącej Królewny” to okrutnie nieadekwatna metafora dla rzadkiego, ale niezwykle realnego i wyniszczającego zaburzenia. Nie ma w nim nic z romantycznego spokoju – jest za to cykliczna neurologiczna burza, która więzi swoje ofiary w stanie zawieszenia pomiędzy snem a jawą. Medycyna, chociaż potrafi opisać ten stan, wciąż bezradnie rozkłada ręce w poszukiwaniu jego przyczyn i lekarstwa. Zrozumienie prawdziwej natury zespołu Kleinego-Levina jest pierwszym krokiem do tego, aby baśniową ignorancję zastąpić empatią, a bezradność – intensyfikacją badań naukowych, które być może pewnego dnia pozwolą chorym nie tylko na chwilowe przebudzenia, ale także na trwałe odzyskanie skradzionego im życia.