Opieka nad osobami z niepełnosprawnością: od religijnej jałmużny do pełnego włączenia

Opieka nad osobami z niepełnosprawnością: od religijnej jałmużny do pełnego włączenia

Sposób, w jaki społeczeństwo traktuje swoich członków z niepełnosprawnością, jest jednym z najwierniejszych zwierciadeł jego wartości, lęków, wiedzy i aspiracji. Historia form opieki nie jest prostą, linearną opowieścią o nieustannym postępie, ale skomplikowaną i często bolesną ewolucją paradygmatów myślowych. To podróż od religijnej jałmużny i społecznej marginalizacji, przez medyczną segregację, aż po współczesne ideały podmiotowości i pełnego włączenia. Prześledzenie tej drogi pozwala zrozumieć, jak zmieniała się sama definicja człowieczeństwa i czym jest prawdziwie dojrzała troska.

W starożytności i średniowieczu dominował paradygmat religijno-charytatywny. W świecie antycznym, zorientowanym na pragmatyzm i ideał sprawnego fizycznie obywatela, niepełnosprawność była najczęściej prywatnym brzemieniem rodziny. Chrześcijaństwo dokonało pierwszej rewolucji, nadając cierpieniu i ułomności wymiar teologiczny. Niepełnosprawność postrzegano dwojako: jako karę za grzechy, ale także jako drogę do zbawienia, zarówno dla samego cierpiącego naśladującego Chrystusa, jak i dla tego, kto udzielał mu pomocy, praktykując cnotę miłosierdzia (caritas). Podstawową formą opieki pozostawała rodzina, natomiast dla tych, którzy jej nie mieli, społeczeństwo rezerwowało rolę żebraka, usankcjonowaną jako element porządku społecznego. Prawdziwie instytucjonalne formy opieki rodziły się w Kościele – były to przyklasztorne hospicja, szpitale prowadzone przez zakony, takie jak joannici, a także leprozoria dla trędowatych. Celem tych instytucji nie była jednak rehabilitacja w dzisiejszym rozumieniu, ale zapewnienie schronienia, pożywienia i, co najważniejsze, opieki duchowej.

Wraz z nadejściem Oświecenia i wczesnej nowożytności, opiekę nad słabszymi zaczęło przejmować państwo, a paradygmat religijny zaczął ustępować modelowi medyczno-izolacyjnemu. Czas ten, określony przez Michela Foucaulta mianem „Wielkiego Zamknięcia”, charakteryzował się tworzeniem wielkich instytucji totalnych. W całej Europie powstawały szpitale generalne, domy pracy przymusowej i azyle, których celem było odizolowanie od społeczeństwa wszystkich „niepożądanych” – ubogich, chorych psychicznie, przestępców i osób z niepełnosprawnością, która przestała być kwestią moralną, a stała się problemem medycznym i porządkowym. Lekarze zaczęli ją klasyfikować, opisywać i badać, dając podwaliny pod model medyczny, który zdominował kolejne dwa stulecia.

Apogeum segregacji przypadło na XIX i pierwszą połowę XX wieku. Rozwój nauki, industrializacja i fascynacja statystyką doprowadziły do kategoryzacji społeczeństwa na „normalne” i „nienormalne”. Była to epoka gigantycznych, specjalistycznych zakładów dla niewidomych, głuchych czy „upośledzonych umysłowo”, budowanych celowo na obrzeżach miast, aby ukryć ich mieszkańców przed wzrokiem społeczeństwa. Model medyczny przybrał w tym okresie mroczną formę, bowiem połączył się z ideologią darwinizmu społecznego i eugeniki. Niepełnosprawność zaczęto postrzegać jako dziedziczną skazę, zagrożenie dla czystości genetycznej narodu. Ta nieludzka perspektywa doprowadziła do programów przymusowej sterylizacji w wielu krajach, a w nazistowskich Niemczech – do masowej eksterminacji w ramach Akcji T4. Celem opieki stała się nie pomoc jednostce z niepełnosprawnością, ale ochrona społeczeństwa przed nią.

Dopiero trauma II wojny światowej i narodziny ruchu praw człowieka doprowadziły do kolejnej rewolucji i powstania paradygmatu rehabilitacyjno-integracyjnego. Okrucieństwo eugeniki wywołało głęboki wstrząs moralny, a powracający z frontu okaleczeni weterani wymusili zmianę społecznego postrzegania. W krajach skandynawskich narodziła się zasada normalizacji głosząca, że osoby z niepełnosprawnością mają prawo do życia w warunkach jak najbardziej zbliżonych do normalnych. Rozpoczął się proces deininstytucjonalizacji – zamykania wielkich zakładów i przenoszenia opieki do środowiska lokalnego. Celem podejmowanych wówczas działań stała się integracja: włączenie jednostki do istniejącego systemu szkół, zakładów pracy i życia społecznego, jednak przy założeniu, że to ona ma się do tego systemu dostosować.

Ostatnim, wciąż trwającym etapem ewolucji, jest przejście od integracji do modelu społecznego i pełnej inkluzji (włączania). Paradygmat ten odrzuca tezę, że niepełnosprawność jest problemem medycznym jednostki, a zamiast tego, głosi, że to społeczeństwo jest „niepełnosprawne”, ponieważ poprzez bariery – architektoniczne, komunikacyjne i mentalne – wyklucza część swoich członków. Celem nie jest już dostosowywanie osoby do systemu, ale dostosowywanie systemu do potrzeb wszystkich ludzi, a ideałem staje się projektowanie uniwersalne. Współczesne formy opieki, takie jak mieszkalnictwo wspomagane, asystencja osobista czy zatrudnienie wspomagane, opierają się na zasadach podmiotowości, autonomii i samostanowienia. Osoba z niepełnosprawnością przestaje być pasywnym obiektem opieki, a staje się aktywnym kreatorem własnego życia.

Historia form opieki nad osobami z niepełnosprawnością odzwierciedla ewolucję ich postrzegania jako obiektu litości lub zagrożenia do uznania za pełnoprawnych obywateli i podmiot praw. Chociaż dzisiaj wciąż współistnieją pozostałości starych modeli, a ideał pełnego włączenia jest daleki od realizacji, to obrany kierunek jest jednoznaczny. Pokazuje on, że największą barierą nigdy nie była sama ułomność ciała czy umysłu, ale sposób, w jaki postrzegało ją społeczeństwo. Najnowocześniejsza forma polega zatem nie na tworzeniu bezpiecznego azylu z dala od świata, ale na zagwarantowaniu każdemu prawa i realnych narzędzi do pełnego uczestnictwa w tym świecie.


Opublikowano

w

,

przez